Гуренко Анастасия

Здравствуйте, уважаемые благотворители! 

Наша малышка Настенька третий ребенок в семье, у неё есть два старших брата. Мы мечтали о дочке и ждали её появление с трепетом и любовью.

Когда Настенька родилась, через некоторое время жизнь семьи разделилась на «до» и «после».

В роддоме я обратила внимание на три пятнышка кофейного цветы в области бедра. Врачи сказали: «Ничего особенного здесь нет». Когда нас выписали из роддома, ребенок днем и ночью плакал. Врачи не смогли найти причину беспокойства малышки. В 1,5 месяца мы заметили, что ножка дочери сильно искривилась и опухла. Мы прошли обследование и при СКТ голени определили: не сросшийся, косой, оскольчатый перелом.

Диагноз нам поставили: Нейрофиброматоз. Врожденный ложный сустав костей правой голени. Получается если не сделать операцию, сама Настя расти будет, а ножка нет.

Самостоятельно ложный сустав не срастается, поэтому симптомы болезни и функционирование поврежденной конечности не улучшатся без лечения.

Однако просто лечение может не давать эффективных результатов и тогда специалисты вынуждены прибегнуть к ампутации поврежденной конечности. 

В России дочке помочь не могли, прогнозируя тяжелую инвалидность. Однако, Настеньке согласился помочь профессор Дрор Пейли (США). Это единственный врач в мире, который разработал свою методику лечения этого сложнейшего заболевания, благодаря которой, ему удалось спасти от инвалидности сотни детей. Именно он берется за сложнейшие случаи, восстанавливает здоровье пациентов, которым другие врачи отказали в лечении, либо предлагали ампутацию. 

Благодаря фонду «Помоги спасти жизнь» и вашей помощи и поддержке, Настенька смогла попасть к нему на первую операцию, которая прошла 7 октября 2020 года.

Всё прошло успешно. Через четыре месяца после операции Настя начала ходить. 

Одна её ножка стала короче другой на 2,7 см, но это компенсировалось специальной обувью. Также осталась необходимость носить специальный ортез для разгрузки суставов при ходьбе и тутор на время сна.

Настенька, как многие девочки, любит играть в куклы. Она их переодевает, катает на коляске и кормит. И вообще наша девочка растёт заботливой хозяюшкой.

Из игр на улице Настя в восторге от самоката. А на ночь она просит спеть ей нежную песенку про маму для мамонтенка.

Рентген после операции делали раз в полгода. И последний снимок показал  искривление кости на 12%. 

Я сразу связалась с доктором Пейли и отправила ему снимки. В своём ответе он указал, что кроме начавшегося искривления есть ещё одна проблема, ожидаемая. Запас телескопического штифта, который рос вместе с Настиной ножкой, подошёл к концу. Проще говоря, этот штифт требует замены.

В связи со сложившейся ситуацией в мире, доктор предложил провести операцию не в США. Настеньке с родителями делают приглашение в его клинику в Объединённые Арабские Эмираты. Стоимость операции - 1 822 270 рублей (29,800$). 

Для обычной семьи из маленького города сумма неподъемная. Операцию нужно провести срочно, чтобы не наступили необратимые последствия. 

Трудно выразить словами, насколько мы благодарны за то, что вы помогли нам закрыть сбор и провести первую операцию. Тогда мы спасли Настенькину ножку от ампутации.

Сейчас наша девочка ходит и бегает, но предстоящая операция очень важна, без неё Настя может утратить все навыки и её ждёт инвалидное кресло. 

Пожалуйста, помогите нам спасти нашу малышку. 

С уважением, семья Настеньки.