Цыганова Саша

Уважаемые благотворители! Наша Сашенька очень любимый и долгожданный ребёнок. Мы с нетерпением ждали её появления целых 4 года после свадьбы и были очень счастливы, рождению нашей крошки! Беременность протекала хорошо, все УЗИ и исследования были в норме. Родилась Саша тоже легко, днем 25 августа. Пока мы ждали перевода в палату, я не могла налюбоваться на доченьку - такая она была малюсенькая, такая родная! На ночь её забрали в детское отделение, меня это не испугало, просто ведь понаблюдают за ней, а завтра мы будем вместе. Только вот на следующее утро доктор объявил, что дочку перевели в реанимацию - ночью она стала задыхаться. Потом заведующий отделением рассказал, что обнаружили порок сердца и, скорее всего, тяжёлый. Ей вводили вазапростан, чтобы не закрылся тот малюсенький канал, который позволял Сашеньке дышать. Вызвали специалиста из Филатовской кардиохирургии, он приехал, сделал УЗИ и сказал - "У Вашего ребёнка сердце справа". Я думала, такое бывает только в фильмах!  Потом доктор нарисовал схему нашего сердечка и оказалось, что по сути у дочери была всего половина сердца - функционально единый желудочек сердца, атрезия легочной артерии, общий АВ-клапан и еще много других дефектов. Конечно, такое состояние требовало срочной операции и в этот же день её увезли в Филатовскую больницу. Благодаря врачам Сашина первая операция прошла успешно, ей установили искусственный протез вместо того самого маленького протока, теперь её можно было перевести из реанимации в отделение, а мне - наконец увидеть свою доченьку. Целый месяц нам ещё пришлось провести в больнице и выписали нас только 25 сентября. 

С тех пор Сашенька стала жить дома на лекарствах и наконец-то увидела папу! Каждый день по несколько раз мы измеряли кислород, а когда она спала, ходили и прислушивались -  дышит ли? Потихоньку проходили все обследования, которые были необходимы, обнаружили также, что у ребёнка нет селезенки, которая помогает чистить кровь. Боялись каждого чиха, не дай Бог, заболеет!

Через год стали планировать следующий этап коррекции порока - операцию Гленн. Но оказалось, что лёгкие ещё не готовы. Доктора долго не могли решиться нас оперировать, потому что нужна была мощная реанимация и точнейшая диагностика. К счастью, все это нам смогли предложить в Берлинской кардиоклинике.

Когда Сашеньке было 2,5 года, мы впервые оказались за границей, в Германии. Там после тщательных обследований действительно оказалось, что давление в лёгких повышено и Гленн делать опасно - лёгкие могут не выдержать. Поэтому нам заменили анастомоз на больший и отпустили с огромным списком лекарств домой. Через год, в 3,5, Саше сделали третью полостную операцию - установили двунаправленный кавопульмональный анастомоз (Гленн). Перед ней у нас был очень обнадеживающий разговор с врачами. Кардиолог сообщил, что они планируют попробовать разделить желудочки. Если у них это получится, то у нас есть шанс на радикальную коррекцию сердца. Как же мы надеялись на этот маленький шанс! Но, к сожалению, не все получается так, как мы хотим - разделить желудочки у хирургов не получилось. Но даже после проведённой операции Гленна Сашенька стала себя лучше чувствовать, кислород поднялся до 80-82% с 74. Однако не все сейчас так хорошо.

Дочка все равно очень слабенькая, быстро устаёт, ей тяжело бегать, а прыгать она научилась буквально месяц назад, в 5.5 лет. На наш 3 этаж без лифта мы поднимаемся 20 минут, потому что постоянно отдыхаем. Физкультурой в садике Саше заниматься запрещено. Она часто болеет - неделю ходим в сад, неделю сидим дома, чему она очень расстраивается, ведь в садике у неё много друзей. Ещё Саша обожает рисование. У нас прекрасный преподаватель, они рисуют на больших листах, как настоящие художники! 

Через год после Гленна нас ждали на следующую паллиативную операцию - Фонтен. Но из-за коронавируса Берлинский кардиоцентр перестал принимать пациентов из России. Да и мысль о радикальной коррекции не покидала нас. Этой зимой мы написали письмо в одну из лучших клиник США - Бостонский кардиоцентр. Отправили им все обследования, которые у нас были и случилось чудо. Доктор Дель Нидо сказал, что берётся за радикальную коррекцию. И мы уверены, что в этот раз все получится, ведь США - родина кардиохирургии, у них самые новейшие исследования, идеальное оборудование и лучшая реанимация. После почти 6 лет надежды на то, чтобы хоть как-то помочь и поддержать работу сердечка, мы верим, что у нашей дочери может быть здоровое сердце!

Доктор уверен, что нам надо оперироваться срочно, ведь Саше уже 5,5 лет. Но лечение в Бостонской клинике стоит около 19 млн. рублей. Для нашей семьи это совершенно заоблачная сумма, работает у нас один папа. Мы очень просим вас помочь нам собрать необходимую сумму, чтоб у нашей Сашеньки был шанс на здоровое сердечко!

 

С уважением и надеждой, семья Цыгановых.