Головчанская Кристина

Здравствуйте, уважаемые благотворители! 

Меня зовут Головчанская Светлана, у моей дочери Кристины тяжелая форма редкого генеческого заболевания СМА 1 типа. При этом заболевании дети редко доживают до 2х лет, постепенно теряются двигательные навыки, потом навыки глотания и дыхания. Интеллект при этом сохранен.

До 6 месяцев дочка росла по возрасту, переворачивалась, держала голову, ползала по пластунски подтягиваясь руками. Позже мы стали замечать, что в её развитии что-то не так: она не делает попыток сесть или встать на четвереньки. Начались бесконечные поиски врача, который объяснит, что происходит с нашей девочкой. Диагнозы менялись один на другой - гипотонус, синдром вялого ребенка и многое другое. В конце концов мы попали на прием к врачу-генетику, он направил нас на сдачу генетического анализ на атрофию.

Мы узнали о заболевании 22 ноября 2019 года, Кристине было почти 10 месяцев. Новость о том, что атрофия подтвердилась, повергла нашу семью в шок. В голове промелькнула мысль: ползать, ходить, танцевать, будет ли Жить моя девочка? 

Мы долго изучали, как можно помочь нашей малышке и единственный препарат, который за один укол может вернуть нашу Кристину к полноценной жизни - препарат “Золгенсма" (Zolgensma). 

Этот препарат - настоящий прорыв в генной терапии и борьбе с СМА. “Золгенсма” устраняет генетические причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1. Чтобы излечиться, нужна всего одна инъекция. Но ввести препарат необходимо до того, как ребенку исполнится два года. Мы самостоятельно ведём сбор уже больше года, но сбор идёт катастрофически медленно. У нас остается совсем мало времени, всего два месяца, а сумму нужно собрать колоссальную (более 150 миллионов рублей). Мы умоляем помочь нам собрать средства для спасения нашей дочери. Все, кто читает нашу историю, кто видит мою принцессу, помогите! Сердце матери рвётся на части, когда приходит осознание, что через два месяца мы можем потерять нашу Кристиночку! Помогите!!!

С надеждой, мама Кристины.

 

Чтобы помочь Кристине:
- отправьте SMS на номер 7545 со словом Кристина и любой суммой пожертвования (например: Кристина 300);

- отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300);

- пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы «Помочь сейчас».