Искандарова Диана

Диана родилась в сентябре 2017 года на 40й неделе. Беременность проходила нормально. Выписали из роддома полностью здоровыми, но была одна особенность - много пятнышек по всему телу, кроме лица, кофейно-молочного цвета. Несколько больших, одно из которых больше 5 см.

Пятнышки не беспокоили, а на мои расспросы врачи отвечали, что это родимые пятнышки и они безобидные.

Тревога вернулась, когда дочурка начала сама вставать, а потом и ходить – правую ножку ставит не так, меньше ей шевелит, а при ходьбе вообще подволакивает.

Хирурги нас осмотрели и сказали, что всё развивается правильно и в срок, надо просто подождать.

К сожалению, их прогнозу не суждено было сбыться. Когда нам исполнилось 10 месяцев во время очередной прогулки, Диана уснула в коляске и проснулась минут через 20 с криками и поджимая правую ножку. Больница рядом, я помчалась туда. Педиатр назначил обезболивающие и дал направление в Диагностический детский центр для проверки. ждать не долго, до завтра. Ждать я не могла и поехала в областную детскую больницу. Там сразу сделали анализы и снимки, которые показали затемнения в кости правой голени и это очень нехорошо. Шок!!! Слезы градом!!! И миллион вопросов: что это значит? почему? как? за что? куда бежать? что делать? Прежде всего, необходимо было правильно поставить диагноз. Мы проходили множество обследований – туберкулез? онкология? Часы, дни ожидания и безызвестности. Сердце сжималось так, что невозможно было сделать вдох! Слава богу, эти диагнозы не подтвердились. Дальше мы были у невролога и гематолога. Их очень заинтересовали наши пятнышки по всему телу и нас направили к генетику. В Ярославле генетик поставил диагноз: Нейрофиброматоз 1 типа. Для подтверждения поехали в Москву. Там нам поставили основной диагноз: врожденный латентный ложный сустав голени. Это очень редкое заболевание, встречается у 0.3%-0.5% новорожденных! Заболевание очень непредсказуемое и лечится только операбельным путём! В 50% случаев возникают рецидивы, которые могут привести к ампутации.

По мнению врачей, нам необходимо вырезать всю пораженную зону, а это большая часть кости у Дианы. Делать операцию возможно, но есть большой риск, что станет еще хуже. Нужно ждать. У нас две лангеты – одна на всю ногу, другая до колена. Дианочка хочет играть, познавать мир, но нога все время должна быть зафиксирована, а при движении идет неправильная нагрузка на спину, что с каждым днем может привести к искривлению позвоночника.

Я не могла просто сидеть и ждать. Долгие поиски в интернете дали плоды. Я нашла людей, у которых дети с таким же диагнозом и самое главное они нашли выход!!! От них я узнала об известном докторе Дроре Пейли. Все еще не веря, что у нас есть надежда, я отправила фото, снимки, выписки Дианы и стала ждать ответ! Ответил врач быстро. Подтвердил диагноз, всё подробно рассказал, объяснил - что и когда следует делать. Что проблема очень серьёзная, что операцию надо делать до 2х лет и, самое главное - врач дает 100% гарантии на излечение нашей доченьки!!!!! что у ребёнка будет детство, как и у всех обычных детей и, что наша Дианочка больше не будет мучиться!

Больше ждать мы не можем!!! Нам скоро 1,5 годика. Сумма операции: $100 000 долларов США!!! Для нашей семьи сумма не подъёмная, тем более в такие сроки. Мы простая семья: я мама в декрете, работает один муж.

Дианочка растёт очень смышлёным, активным ребёнком. Многое понимает, сама кушает, умывается. Очень любит играть в развивающие игрушки, собирать пирамидки, рисовать и играть на детском пианино. Очень хочет ходить!!!

Любит водичку - только в воде мы освобождаем ей ножку и только в воде можно расслабить и поработать суставами. Очень больно смотреть на нашу малышку - она хочет ходить и как она смотрит на детей, которые играют на детских площадках и тоже хочет туда, но приходиться проходить мимо со слезами, потому что ничем помочь мы не можем сами!

Пожалуйста!!! Дорогие благотворители! Помогите нашей Дианочке победить нашу болезнь и обрести нормальное детство! Вас много и каждая, даже самая маленькая помощь дает нам шанс на излечение и счастье!