Иванов Александр

Письмо от родителей:

Уважаемые благотворители!

Сашенька родился с тяжёлым пороком сердца, правда, выявили это только на 3-и сутки в роддоме. Всё это время малыш в одиночку боролся за своё право на жизнь, без лекарств и капельниц. На 4-е сутки был прооперирован в ЦССХ им. Бакулева. Ещё 5-7 лет назад этот порок (гипоплазия левых отделов сердца) считался в России неоперабельным, фактически половины сердца нет у ребёнка. В приватной беседе врачи сообщили, что из 60 прооперированных детей только один (!) дожил до 3 (не последнего) этапа операции, намекнули на «мировой опыт медицины» и посоветовали лечить ребёнка за границей.

Родители развернули активную деятельность, нашли достойную клинику в Берлине. За месяц необходимо было собрать 76 тысяч евро, чтобы успеть спасти сына. Друзья открыли странички в соцсетях. Русфонд совместно с «Помоги ребёнку.ру» изыскали возможность отправить Сашу на операцию в Немецкий кардиологический центр. Там ему сделали 2 сложных операции на открытом сердце с промежутком в три месяца.

После этого семья наконец-то узнала, что значит жить спокойной, размеренной жизнью, на 2 года забыв про реанимации, капельницы и больницы. Санька хорошо развивался в умственном и физическом плане. В 2,5 года говорил предложениями, умел звонить по скайпу, управляться с пультами, телефонами, планшетом. До самого верха лазил по шведской стенке, бегал, прыгал и с виду ничем не отличался от здоровых детей.

Время шло, стал вопрос о завершающем этапе коррекции порока. Родители Саши 1,5 года вели переговоры с Российским фондом помощи. О маленьком герое с половинкой сердца сняли сюжет на Первом канале, и отправили малыша в CHILDRENS HOSPITAL OF PHILADELPHIA. В этой клинике работал сам Норвуд, который придумал хирургические этапы коррекции порока. Там успешный опыт лечения ГЛОС (более 30 лет!) Родители ехали в Америку с надеждой, что ребёнка безрисково прооперируют в лучшей клинике мира по этому пороку.

Операция прошла хорошо, в тот же день Сашу сняли с ИВЛ. Но на 18-й день случилось обширное кровоизлияние в правую затылочную долю по геморрагическому типу. Врачи быстро среагировали, через 4 часа нейрохирурги сделали экстренную трепанацию черепа, потому что кровоизлияние было несовместимо с жизнью. Невозможно описать всех ужасов того периода. Как несколько недель он лежал со снятой костью черепа, которая хранилась в холодильнике. Как его мозг раздувало до неимоверных размеров, что даже врачам было страшно. Как лечили кожную инфекцию 4-мя антибиотиками, как его печень не справлялась с таким объёмом лекарств. Какой огромный живот был у Саши из-за проблем с пищеварением, потому что больше полутора месяцев его кормили только парентерально. Как не смогли с первого раза снять с искусственной вентиляции лёгких (мозг не контролировал процесс дыхания). Потом были «штормы» - панические состояния, когда человек не понимает, где он и что с ним происходит. Затем снова возникли проблемы с дыханием из-за того, что во время операции на сердце повредили нерв, отвечающий за работу левой диафрагмы. Она поднялась вверх и мешала лёгкому раскрываться в полной мере. Врачам пришлось сделать Саше ещё одну вспомогательную операцию – ушить диафрагму. Одновременно с этим поставили гастростому. Еду и лекарства малыш получал напрямую в желудок через это отверстие в животике.

2 месяца Саша провёл в медикаментозной коме. Когда проснулся, был как младенец, даже голову сам не держал. Жизнь с чистого листа… Ему заново нужно было учиться глотать, пить, есть, говорить. За 2 года изнурительного труда научился сидеть, стоять. Понимает обращённую к нему речь, говорит простые фразы и предложения. Год назад сделал первые самостоятельные шаги.

Врачи говорят, что у Саши бешеный прогресс. Учитывая, какое серьёзное у него было повреждение мозга (7*10 см), он добился отличных результатов. Но нельзя останавливаться на достигнутом. При ходьбе он хромает, часто теряет равновесие. Левая рука практически не работает. Ребёнку нужна качественная реабилитация с привлечением знающих специалистов. Мама не в силах научить его пользоваться всеми частями тела самостоятельно. Нужна коррекция походки, активная эрготерапия, чтобы левая рука стала полноценной конечностью, а не висела плетью вдоль тела…

В семье работает только папа, мама занимается восстановлением сына. Кроме того, родители воспитывают дочку Дарью, ходит в 4-й класс. У Сашеньки есть все шансы восстановиться практически полностью, при условии активной нейрореабилитации. Необходимо качественное восстановительное лечение в Реабилитационном центре «Сакура» в Челябинске. Обращаемся с просьбой ко всем людям, кого затронула история этого маленького, но сильного Человека, помогите!

С уважением, семья Ивановых!

Счет на лечение: