Крикунов Савелий

Добрый день.

Нас зовут Алексей и Алина, мы пишем Вам с просьбой о помощи своему сыну – Крикунову Савелию, ему 6 лет.Мы живем в Челябинске. У Савелия терминальная стадия хронической почечной недостаточности и как можно скорее необходима процедура пересадки почки. Донором буду я. Я прошел все необходимые обследования. В ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В.Петровского» (г. Москва), в котором будут производить операцию, подтвердили возможность принять меня в качестве донора и сообщили о возможности провести операцию уже в мае 2018 года.

Сама операция будет произведена бесплатно, но для снижения вероятности осложнений после операции, увеличения продолжительности работы пересаженной почки и исключения зависимости от приема после операции стероидов, которые могут оказать влияние на здоровье и развитие ребенка, необходимы дорогостоящие лекарства. Эти лекарства не обеспечиваются за счет ФОМС для пересадки почки бесплатно. Вот их список:

- Солирис 4 флакона по 300 мг,

- Лемтрада 4 флакона по 12 мг или Кэмпас 2 флакона по 30 мг.

На препарат Солирис мы собрали деньги (порядка 500 000 рублей) сами, но стоимость препаратов Лемтрада/Кэмпас - превышает 1,5 миллиона рублей и эти деньги нам не собрать.

О болезни мы узнали фактически случайно, ранее Савелий хорошо себя чувствовал, болел редко, был активным и умным. В ноябре он 2017 г. заболел бронхитом и нам порекомендовали сдать общий анализ крови и мочи. Анализ крови показал анемию средней степени тяжести, а общий анализ мочи — высокий уровень белка в моче. Нас направили на УЗИ, которое выявило поражение почек и нас госпитализировали. Лечение не помогло, состояние резко ухудшилось. Новый год и новогодние праздники Савелий провел в реанимации в коме под аппаратом искусственной вентиляции легких, не мог сам дышать, осложнением стало поражение головного мозга. Сейчас состояние стабилизировалось и Савелий находится дома, но оно может измениться в любой момент.

Поэтому операцию нужно произвести как можно быстрее, пока состояние стабильно. Савелий находится на перитониальном диализе – в живот через катетер заливается и через 6 часов выливается специальный раствор, который собирает в себя токсины. Эту процедуру обязательно делать 4 раза в сутки. Мы соблюдаем полную стерильность процедуры, но все равно существует опасность перитонита. Инфекции сейчас губительны, могут повлечь перенос операции, и поэтому Савелий ни с кем из родственников или друзей не встречается. Мы сделали уже все необходимы перед трансплантацией прививки по рекомендации ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В.Петровского».

Я сейчас работаю один, Алина - мама Савелия - находится на 8-м месяце беременности. Сейчас у меня также не получается полностью находиться на работе, поскольку нужно постоянно посещать врачей, проходить обследования, получать растворы для диализа. Мы проходим комиссию на установление Савелию инвалидности, чтобы получать еще хоть какую-то пенсию, но это все равно не быстрая процедура. После операции мне также понадобится время на восстановление, надеюсь, что недолгое, ведь скоро у нас в семье должен появиться маленький братик Савелия, и Алине нужна будет моя помощь. Кроме того, будут необходимы средства на поездку в Москву и проживание там в течение почти двух месяцев (в Челябинске такие операции детям не делают), ряд лекарственных препаратов для реабилитации. Эти деньги мы соберем сами, с друзьями и родственниками, но самый дорогой препарат оплатить не сможем. Поэтому мы просим Вас помочь с приобретением данного препарата и передачей его в ФГБНУ «РНЦХ им. акад. Б.В.Петровского».

Мы уже понимаем, что Савелий не пойдет со своими друзьями в школу в этом году, но мы будем стараться хотя бы начать домашнее обучение.

Очень просим Вас помочь. Спасибо.