Круглова София

Добрый день, уважаемые благотворители! 

У нашей единственной и любимой доченьки Софии, 12.05.16 г.р. тяжелейший врождённый порок сердца. 

Вот уже как пять лет наша дочка, шаг за шагом, этап за этапом преодолевает тяжёлый диагноз. Врачи нашей девочке давали 1% из 100%, что она выживет после первой операции.

За её маленькими, но такими мужественными плечами, уже более пяти полостных и более пяти эндоваскулярных операций на сердце. 

Порок сердца врач обнаружил на втором плановом УЗИ (26 - 27 неделя беременности). Наш диагноз звучал так: D-ТМС (транспозиция магистральных сосудов), ДМЖП (дефект межпредсердной перегородки). Врач сказал, что он успешно операбелен, но необходимо постоянное наблюдение. 

Земля ушла в тот момент у меня из под ног, я не могла сказать ни слова, будто стала немой. В глазах все сливалось от слез. Из головы не уходила мысль: «За что нашей Кнопочке это? Ведь мы так о ней мечтали!»

Нас направили в кардиоцентр им. Бакулева (г. Москва) для консультации и планирования родов. Кардиохирург сказал, что порок необходимо оперировать в первые дни жизни, а то и часы, так как он не совместим с жизнью. Для этого нужно рожать малышку было в г. Москве, вблизи кардиоцентра.

После чего мы взяли себя в руки и решили бороться за нашу крошку, каких бы трудов нам это не стоило. 

Когда София появилась на свет, ее осмотрели, прижали ко мне, и отнесли в реанимацию. В этот же день, ближе к вечеру ее перевезли в кардиоцентр. С рождением, порок ухудшился, к поставленному ранее диагнозу добавились еще несколько пороков. В связи с чем наш порок радикально исправить стало невозможно. В первый месяц жизни Сонечка перенесла четыре операции. Две через бедренную артерию и две полостные. Восстановление было тяжелым, шансов на жизнь практически не давали. Но, наша малышка оказалась очень сильной, и очень хотела жить и бороться, и она справилась. Сонечка попала домой впервые, когда ей был месяц. Но и на этом наши сложности не закончились. Соня спала лишь со светом, даже ночью, плакать она не умела, точнее у нее не было голоса после перенесенной пневмонии, которая была следствием операции и порока. С каждым плачем она закатывалась и переставала дышать, тело ее становилось синего цвета. Кушать желания и сил не было, порой кормила ее с ложки, спала наша малышка лишь на руках. Кислород в крови наш был 83-85%. Носогубный треугольник, ногти рук и ног были постоянно синие.

Время шло, Сонечка медленно и плохо набирала вес, мы тем временем ждали следующей операции, ведь ее нам обещали через 3-4 месяца. 

Следующую операцию нам провели в кардиоцентре г. Калининграда. Операция была «Гленн, досуживания легочного ствола». Оказалось, что наш кислород в крови в операционной был всего 59-60%.

Операция прошла успешно. Но, во время восстановления у доченьки образовался тромб, в месте, где был установлен центральный катетер, в правой подвоздушной вене, который до сих пор с нами. Ножку мы восстанавливали очень долго, она была в два раза больше левой. Лишь когда доченька пошла, отек потихоньку ушёл. 

После этого этапа доченька стала хорошо расти. 

В 2018 году, немецкими докторами, в кардиоцентре Берлина Сонечке провели последний паллиативный хирургический этап коррекции порока. И эта была уже четвертая полостная операция. Восстановление прошло достаточно легко, не смотря на то, что пришлось заново учиться ходить, это нам далось не сразу. Все было позади. Мы были очень рады, ведь сатурация у дочки стала выше, а это значит, что ей легче.

Через пол года на очередном плановом обследование у доченьки диагностировали подаортальный стеноз. 

Тут то земля снова и ушла из под ног. Слова доктора об операции, слышали как во сне. Снова страх, неизвестность.

Но, взяв себя в руки мы начали заниматься организационными вопросами, ведь времени у нас не было. 

Через пару месяцев доченьке уже провели зондирование, подправили необходимое и отпустили домой. 

А в августе 2019 года уже прооперировали. Операция шла долго, но прошла успешно. В реанимации через пару часов после операции случилось страшное. 

Доченька резко перестала реагировать на боль, яркий свет, да и глазки у неё закатились. Реаниматологи её щипали, светили фонариком в глазки, но все было бесполезно. Были подозрения и на инсульт и кровоизлияние в мозг. 

Врачи отключили нам все седативные препараты, в том числе и "морфин" и доченька на глазах пришла в себя. Восстановление конечно было тяжёлым. От боли Сонечку часто выгибало, прибегали врачи и срочно вводили обезболивающее через катетер и она засыпала. Все обошлось, нас выписали. 

Мы были слезно рады очередной победе, и уже даже купили билеты домой. Соня в этот раз очень хотела скорее вернуться, но радость наша продлилась не долго. У доченьки поднялась высокая температура. Нас срочно госпитализировали с инфекцией мочевыводящих путей. Снова капельницы, датчики, антибиотики, анализы. По эхо-кг заподозрили бактериальный эндокардит аортального клапана. После обследования эндокардит не подтвердился, а вот недостаточность с большой степенью не куда не делась. Почти два года мы за ней наблюдали,

На последнем плановом осмотре встал вопрос об операции. 

Кардиолог у которого мы наблюдаемся, посоветовала обратиться в клинику в Америке, которая находится в г. Бостон, к доктору Дель Нидо, так как наш случай не простой. 

Мы написали доктору Дель Нидо, рассказав нашу историю и отправив все наши заключения. После изучения всех выписок и заключений, доктор Дель Нидо готов провести радикальную коррекцию сердца, а это значит исправить все дефекты в сердце - сделать анатомически правильное сердце, как у нас с Вами! 

Клиника нам выставила счета на два этапа хирургического лечения. 

Первым этапом планируют провести реконструкцию аортального клапана, а вторым радикальную коррекцию. Операцию необходимо провести как можно скорее, пока у доченьки не начались координальные ухудшения. 

К сожалению, сумма очень огромная. Таких астрономических средств у нас нет. В нашей семье работает только папа, а я занимаюсь доченькой. Даже продав все, что имеем, мы не сможем собрать нужную сумму! 

Мы очень переживаем и боимся потерять нашу девочку. Огромный путь уже пройден, остался последний этап, который сделает сердечко Софии здоровым. 

Мы сердечно просим Вас помочь нам собрать средства для лечения нашей единственной доченьки! 

С уважением и надеждой, мама Сонечки!