Ксюша Сапожникова

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

«Лечение врожденных ложных суставов голени является одной из сложнейших задач в детской ортопедии. Врожденный ложный сустав встречается с частотой в среднем 1 на 200 тысяч. Процесс чаще имеет односторонний характер. Двусторонний врожденный сустав встречается крайне редко». Читая подобные статьи, я каждый раз содрогаюсь в ужасе. В голове постоянно один вопрос: почему мы попали в это «крайне редкое» явление?! Ведь я, муж полностью здоровы, да и в роду ничего подобного никогда не было.

Ксюничка первый и желанный ребенок в семье. Родилась в срок. Беременность протекала без осложнений, ни на одном УЗИ не было выявлено никаких патологий. Но уже в родильном зале мне сообщили, что правая ножка кривая. «Ничего страшного, обычная косолапость. Бинтуйте!».

В месяц мы сделали первый рентген, и для нас стало огромным потрясением то, что с обеими ножками было что-то не так. Точного диагноза нам никто не мог поставить до 4 месяцев. До этого прописывали процедуры, которые нам категорически запрещено делать (парафин, массаж). С 4-х месячного возраста ножки Ксюши постоянно находятся в специально изготовленных ортезах, чтобы не случился перелом.

В 7 месяцев на плановом рентгене очередной шок: сломаны малоберцовые кости на обеих ногах. И по сей день они у нас не срослись. У нас уже была операция, но никаких результатов она не дала. Искривление голеней продолжается, большеберцовые кости истончаются и близки к перелому. А что будет дальше, никому не известно.  Мы консультировались в Кургане, в Новосибирске, в Москве. Но везде подтверждали, что заболевание очень сложное и редкое. Нам не раз приходилось слышать от специалистов: «Смиритесь, ваш ребенок останется инвалидом на всю жизнь. С одной ножкой люди мучаются и лечатся годами, а у вас обе больны». В России предлагают ряд операций (1,2,3…..6, а, может, и больше), но гарантий и прогнозов никаких не дают.  Но как можно смириться с таким?!

Мы нашли доктора во Флориде. Профессор Дрор Пейли работает в клинике Святой Марии в США, он специализируется на подобных ситуациях и готов спасти Ксюшу от жизни в инвалидном кресле. Он давно оперирует деток с таким диагнозом и очень успешно. После изучения наших заключений, он утверждает, что доченька будет бегать, прыгать и играть, как все детки. Более того, он утверждает, что сохранит и малоберцовые, и большеберцовые кости. По словам профессора, медлить нельзя. С возрастом, если не сделать операцию, возникнет много вытекающих проблем со здоровьем (искривление позвоночника, атрофия ступней, укорочение голеней).

Конечно для нас это огромный шанс поставить нашу малышку на ноги. Но для того, чтобы сделать такую необходимую операцию, нужна просто огромнейшая сумма – 121 154,58 USD (7 046 000 рублей). Нашей простой семье никогда не заработать таких денег. Но для этого нужна просто огромная сумма. И без вашей помощи нам не справиться…

Очень просим вашей помощи. Так больно смотреть, как она рвется залезть по ступенькам на горку, как другие ребята, но у нее этого не получается. В данный момент мы передвигаемся только в специальных аппаратах на всю ногу, в которых совершенно не шевелится ступня, а движение в коленях ограничено. Ксюша активный, жизнерадостный ребенок, очень любит играть с детьми. А когда бегают ребята, она громко смеется и хлопает в ладоши. Сама она не может присоединиться к ним. Но мы уверены, что это не на всегда…!

С уважением и надеждой, мама Ксении.