Мурашов Александр

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

 

Я, мама десятимесячного малыша Саши Мурашова из г. Подольска. Обращаюсь к Вам за помощью для нашего с мужем единственного сына. 

Мужу несколько недель назад поставлен диагноз – онкология, лимфома. Поэтому мне самой приходится бороться за свою семью, за жизнь малыша и теперь уже за жизнь мужа.

В феврале 2020 г. Сашеньке врачи поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это очень редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное смертельное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы в организме, со временем возникают проблемы с дыханием, и без лечения такие детки погибают.

Интеллектуальные способности детей с СМА не страдают, умственное развитие Саши полностью соответствует возрасту, он все понимает, но закован в своем теле.

Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет 2,2 млн. долларов, это более 150 млн.рублей. 

Это единственный в мире препарат, который полностью может восстановить поломанный ген. Это лекарство вводится один раз и на всю жизнь. Оно полностью блокирует болезнь, позволяя ребёнку дальше расти и развиваться. Данный препарат необходимо ввести до двух лет, но у Саши болезнь проявилась очень рано, месяц наш сын провел в реанимации, он очень ослаб, до 2 лет Сашенька не доживет, у него уже есть проблемы с дыхание, лечение нужно провести в самое ближайшее время.

С недавнего времени возможность получить лечение препаратом Zolgensma появилась и в России.

К сожалению, на все наши призывы о помощи в различные государственные инстанции остаются без поддержки, нам везде отказывают. В итоге, наш малыш остаётся сейчас без необходимого лекарства, без которого он умрет.

Самостоятельно, при поддержке волонтеров, нам удалось собрать около 15  млн.рублей. Сбор идет катастрофически медленно, и без вашей помощи нам не справиться.

Мы умоляем Вас подарить Сашеньке шанс на жизнь! Мы очень надеемся на то, что Вы не оставите нашу семью в такое сложное для нас время, и очень просим Вас помочь! Мы стучим во все двери и буквально кричим о помощи, ведь от этого зависит жизнь нашего малыша.

С благодарностью и надеждой, Дарья, мама Саши.

 

P.S.: 06.11.2020 года Даниил, папа Саши, скончался после тяжёлой болезни (лимфома, рак IV стадия). Выражаем глубочайшие соболезнования Дарье...