Мустафина Амира

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К вам обращается семья Мустафиных - Юлия и Ильнур из г. Уфа за помощью для нашей единственной с мужем дочери Мустафиной Амиры. 

Наша долгожданная доченька Амира родилась 30.07.2018. Мы с нетерпением ждали первых ее самостоятельных шагов. И дождались. Но радость была недолгой. Амира делала несколько шагов и падала. А потом и вовсе перестала ходить. 16.07.2020 года нашей дочери поставили смертельный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА). Эта болезнь носит прогрессирующий характер. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание.

Остановить эту страшную болезнь может единственный в мире препарат Zolgensma. Препарат, который вводится в организм больного ребёнка всего один раз! Инъекция стоит больше 2,1 млн $ (~150 миллионов рублей). Самое дорогое лекарство в мире. Нам одним не справиться. Время идёт и малышка теряет свои навыки.

Для того, чтобы пройти терапию Zolgensma, ребёнок должен весить не более 13,5 кг. На данный момент вес Амиры - 10,5 кг. Сейчас у Амиры есть все шансы на восстановление. У неё хорошие перспективы. Самое главное, это успеть. Самое главное - это вовремя закрыть сбор.

У Амиры очень слабая спина и ножки. Мы рады, что она ещё может стоять возле опоры и перемещаться с опорой. Но с каждым днём ей становится тяжелее поднимать спину, вставать не четвереньки, ползти, переворачиваться. Она уже не может самостоятельно подняться к опоре. Мы видели ее первые шаги, а сейчас наблюдаем, как наша дочь угасает на наших глазах. Это очень больно. Не смотря на эту болезнь, наша дочка очень активная и жизнерадостная девочка. Она старается двигаться по мере своих возможностей. Амира очень нежная и вежливая. Любит говорить за все «Спасибо», любит проявлять свою нежность и любовь. Мы всегда мечтали и мечтаем, что Амира будет танцевать. И мы верим, что эта мечта обязательно сбудется. 

У малышки остался единственный шанс на полноценную жизнь.

Помогите нам, пожалуйста, спасти нашу дочь! Без вашей помощи нам не справится. 

С надеждой и искренней благодарностью к Вам, родители Ильнур и Юлия.

 

Чтобы помочь Амире:
- отправьте SMS на номер 7545 со словом Амира и любой суммой пожертвования (например: Амира 300);

- отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300);

- пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы «Помочь сейчас».