Несветаева София

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы очень «ждали» Софию... Именно «ждали». Это был осознанный и желанный ребенок. Мы готовились к ее появлению... Все было продумано, серьезно и ответственно...

Я не знаю в какой момент и что пошло не так... Я как-то представила, что было бы, если бы врач понял, как мы ждали и хотели этого ребенка!!!! Стало так плохо, что больше я этого не делаю...

Согласно медицинскому заключению беременность протекала с угрозой выкидыша, т.е. было логично и последовательно, что Софуля родилась очень рано. На самом деле, все гораздо прозаичней: стало плохо-поехали в роддом-уставший врач, несмотря на срок в 25-26 недель, сказал, что «бессмысленно сохранять то, что не держится» - поставили капельницу, стимулирующую роды - родовая деятельность не пошла - началось артериальное кровотечение-сделали малое кесарево сечение. И наша Сонечка, наш любимый ребенок родился на свет 03.06.2006 года с весом 520 грамм и ростом 31 см. Не имеет смысла даже пытаться озвучить, что было дальше... Я не спала по ночам: охраняла кувез, чтобы не перегрелся, чтобы не отключили... Не помню толком ничего...помню, когда первый раз увидела Софию, позвала ее по имени, а она открыла глаза...После этого на все уговоры отказаться от нее и дома, и в Краснодаре, отвечала отказом. Я верила, я молилась...На тот момент таких детей не сохраняли и не знали, что с ними делать.

Не могу больше писать! В этих строчках скрыто столько боли!!! Скажу одно: я обманула своего ребенка. Ничего хорошего не случилось. Я обрекла ее на вечные мучения, страдания и тяжелейшие испытания, труд. Софуля не живет жизнью обычного ребенка. Всю свою жизнь она работает. Много и упорно! Тяжело! Терпит такое!

Мы боролись с ней всегда, хотя нам и говорили, что бесполезно. Сонечка посещала изостудию, конно - спортивную школу, бассейн, английский, даже, пошла в первый класс. До этого я добилась разрешения ходить в обыкновенную группу в детский сад.  Но главного не случилось, она так и не пошла самостоятельно. Спастика не уходила. От медикаментов, снижающих мышечный тонус, возникали побочные эффекты. Она сковывала ее, не давала расти, набирать вес, каждое движение давалось с огромным усилием. Мы боролись. Долгие и большие, изматывающие курсы реабилитации, растяжки и прочее. На короткий промежуток времени этого хватало, но потом опять все возвращалось на круги своя. Скоро и это не стало помогать. Надо было двигаться дальше, что-то делать. Страх, что я не успею ей дать всего, что не смогу научить жить без меня, обходиться без меня не давал покоя.

На реабилитации в Москве невролог посоветовал обратиться к А.В. Комфорту и в 2015 г. врачами было принято решение об операции-селективной дорсальной ризотомии в клинике Научно-Исследовательский Институт Неотложной Детской Хирургии и Травматологии ДЗ г. Москвы, Отделение восстановительного лечения и реабилитации. Операция, по - мнению врачей, должна была убрать спастику. Думала, что подстраховалась со всех сторон...Ни одного плохого отзыва. Врач идеальный! Очень серьезная и сложная операция заняла 9 часов. Думали, вот, сейчас начнется счастье. Не получилось. Это был единственный способ помочь Софуле, но стало хуже. После операции, спастика почти не ушла, но обнаружился дефект задних отделов позвоночника.

Началась кифотическая деформация позвоночника: это означает начал расти горб и ни бассейн три раза в неделю, ни корсет, ни массажи, ни ЛФК не спасали, стали болеть стопы, колени, мочевой перестал поддаваться контролю. Хирург отвернулся, все отошли в сторону...Мы опять остались одни. Только теперь появилось огромное чувство вины, не могу смотреть Софье в глаза. Не могу смотреть на ее спину и то, что стало с ней сейчас. Только теперь я понимаю, как много мы имели, как много потеряли.

Потребовалась новая операция – динамическая металлоконструкция для позвоночника. Ровно через год 29.03.2016 г., после первой операции в клинике, в Кургане в центре Илизарова Софии вставили титановую конструкцию в позвоночник.  Боль, которую пережила Сонечка не передать. Столько ограничений и запретов!

Нам разрешили вставать, ходить почти сразу, как всем. Но началась деформация в местах крепления конструкции. Возможно, из-за компрессионной нагрузки.

Мы даже не задумываемся, сколько в день сидим, стоим, ходим. А я должна фиксировать, чтобы не превысить лимит...Врач говорит, чтобы мы не снижали нагрузки, а за патологией последим. Но я так не могу! Не могу рисковать! Ведь если деформация будет усиливаться, то «закатают» весь позвоночник. А это значит, что каждые 6-9 месяцев будут резать и подтягивать конструкцию, т.к. ребенок еще растет. Голова, единственное, что осталось у нас, а что же будет после стольких наркозов, а психика?

Мы ушли из школы на домашнее обучение, мы только ползаем, становимся только для того, чтобы расчесать волосы, едим лежа, занимаемся лежа...

Я отказываю ей в просьбе полепить, порисовать, мы чай пьем лежа!

Не могу больше писать, очень тяжело просить, но мне не на кого больше надеяться. Врачи составили комплекс специальных упражнений для домашнего использования, при постоянных занятиях врачи отмечают положительную динамику, но необходима вертикализация в переднеопорном вертикализаторе с небольшим углом наклона к переди (10-15 градусов) для стимуляции аксиальных мышц туловища, дозированная ходьба в заднеопорных ходунках с поясничной поддержкой с ограничителями таза.

Нам очень нужен хороший вертикализатор (Toucan - 160 000 рублей), чтобы не нагружать спину, коляска с жесткой фиксацией корпуса (инвалидная кресло - коляска Кимба Нео - стоимость 187 000 руб.), и ходунки с фиксацией таза (ходунки заднеопорные Crocodile R-82 – 67 599 рублей).

Умоляю Вас, помогите моей девочке, это оборудование нам правда очень нужно!

С огромной надеждой и благодарностью,

Несветаева Елена

Выписка из больницы: