Пережигина Полина

Здравствуйте, уважаемые благотворители! 

Моей дочери очень нужна помощь, она тяжело больна, у нее сразу 2 генетических заболевания.

Моя Поля была очень долгожданным ребенком, беременность и роды все прошло без проблем и осложнений. Но на этом наша спокойная жизнь закончилась. 2007 год был первым годом, когда начали делать скрининг на муковисцидоз. И так получилось, что у нас обнаружили этот диагноз прямо с рождения. С одной стороны это очень хорошо, мы сразу же начали лечение, но с другой стороны огромное количество ингаляций и таблеток у грудного ребенка, ужасно. Постоянный кашель, хлюпующая мокрота в легких, которую очень сложно откашлять. В 5 месяцев у нас была первая пневмония, в 8 месяцев вторая. И так далее постоянные бронхиты и пневмонии.

Казалось, самое страшное, что могло случиться с нами уже произошло. Но я ошибалась. В год, при плановом обследовании, у Полины обнаружили порок сердца. Была сделана операция, я опять выдохнула, но тоже рано. После очередной прививки, дочка резко стала сильно уставать. Сначала стала плохо и тяжело подниматься по лестнице, потом перестала бегать и прыгать. Мы прошли очередное обследование и врачи поставили нам еще один генетический диагноз  - мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина. В купе с муковисцидозом получилась адская смесь. Очень липкую и густую мокроту очень тяжело откашлять слабыми легкими. К нашему огромному количеству лекарств присоедились обязательные реабилитации, без которых дочка слабеет все сильнее и сильнее. Это так страшно наблюдать, как ребенок все тяжелее ходит, потом уже не ходит, а перемещается на инвалидной коляске. В последствии к стафилококу в легких присоединилась синегнойная инфекция, которая разрушает легкие. Количество ингаляций увеличилось, количество препаратов тоже увеличилось. Очень сложно подобрать правильную терапию, необходимо контролировать сатурацию, чувствительность мокроты к антибиотикам а так же контролировать функцию легких. Последнее невозможно сделать в домашних условиях, нет необходимого для этого оборудования. А это очень важно, как откликается организм на тот или иной антибиотик. А к врачу не наездишься каждый день, тем более на коляске. Нам жизненно необходим аппарат для измерения функции легких для моей дочери. Именно с его помощью можно предсказать надвигающееся обострение бронхо-лёгочного процесса и начать его лечить своевременно, не давая развиваться дыхательной недостаточности и удушью. На фоне полного отсутствия нужных антибиотиков любое обострение может стать последним.

Стоимость его, вместе с расходными материалами, составляет 139 тыс руб. У нас в семье работает только папа, я нахожусь в декретном отпуске, младшему ребенку всего 4 месяца. И все средства у нас уходят на покупку медикаментов для лечения доченьки (многие препараты, которые нам выдают – дженерики, они не дают такого лечебного эффекта как оригинальные препараты), поэтому мы многие лекарства покупаем сами. А так же стараемся оплатить реабилитацию для Полины как дома (массаж, ЛФК, остеопатия), так и в специализированных центрах . Поэтому, что-то отложить и скопить у нас не получается, и мы вынуждены просить помощи у всех неравнодушных людей. 

Пожалуйста, помогите нам в преобретении такого важного аппарата для Полины.

Дай бог всем здоровья!