Полянский Ярослав

Здравствуйте!

Мы родители Ярослава. Наш долгожданный сынок родился 06.06.2019 г.

В первые дни после рождения, мы сразу обратили внимание, что у нашего малыша голова неправильной формы, большой лоб и выпирающий затылок.

В 3 месяца на приеме у невролога, врач тоже обратила внимание на голову, так как размеры были больше положенного, и направила нас на компьютерную томографию, где подтвердился диагноз краниосиностоз (заращение сагиттального шва). При таком заболевании происходит сдавливание мозга, ему просто некуда расти, так как швы на черепе закрыты. В связи с этим может быть много сопутствующих проблем: отставание в развитии, внутричерепное давление, эпилепсия, потеря зрения и слуха.

В 5 месяцев врачи сделали эндоскопическую операцию по рассечению сагиттального шва, и голова приняла нужную форму.

Мы вздохнули с надеждой о том, что все позади и голова нашего сына будет расти как надо.

Развитие ребёнка шло по возрасту, но после полутора лет, я начала обращать внимание, что форма головы неправильная и начала вытягиваться вверх. Сходив на консультацию к нейрохирургу у нас в г. Уфа который оперировал, сказал, что форма может быть такая. Успокоившись продолжали жить дальше. Но после 2х лет я стала замечать, что по развитию мой сын начал отставать, перестал говорить слова, понимать обращенную речь, стал беспокойным и я оформила инвалидность по ЗПРР, потом мы начали ходить к специалистам, заниматься с ребенком, ходить в бассейн, занятия с логопедом, массажи, но ничего не менялось.

И в 3 года невролог нас опять направила на компьютерную томографию, и как выяснилось, что у моего сына повторное заращение сагиттального шва и изменение формы черепа, и наличие костного дефекта в правой теменной кости после неудачной первой операции.  

По счастливой случайности нашла мамочек, которые тоже столкнулись с таким же диагнозом и дали мне контакты грамотного врача Глязер И.С. Морозовская ДГКБ г. Москва, который смог меня проконсультировать.

Я отправила снимки КТ, на что получила ответ, что нам в 5 месяцев была сделана операция не верно, и мозг все это время рос в область дефекта, изменяя форму черепа еще больше вверх, в ширину череп не рос, и мозг был сдавлен, что не дает полноценному развитию. Нашему сыну необходимо сделать полноценную реконструктивную краниопластику, необходимо распиливать кости, придавать им новые положения, форму, ставить титановые пластины, которыми будут фиксироваться исправления, создавать должный объем для мозга. После такого заключения мы конечно же были в полном шоке. Но деваться не куда, нужно делать операцию для дальнейшего полноценного развития сына.

Врач Глязер И.С. назначил дату госпитализации на 18.10.2022 года. Сама операция проходит по полису ОМС бесплатно, но пластины будут стоить нам денег и государство не покрывает счет на них. Таких денег в нашей семье нет. Прошу помочь нашему сыночку, чтобы он смог расти и развиваться полноценно. Времени к сожалению совсем не осталось, операцию нужно провести срочно, чтобы спасти ребёнка. 

С уважением, семья Ярослава.