Севастьянова София

Здравствуйте, уважаемые благотворители! 

София, единственный ребенок в нашей семье. Появилась она на свет в Краевом роддоме г. Владивосток 01.01.2016 г. (наш маленький и такой долгожданный подарок на Новый год).

Беременность была для нас очень долгожданным событием. На протяжении всей беременности, я проходила все необходимые обследования, сдавала анализы. По результатам всех обследований ребенок был здоров, никаких патологий. Но сразу после родов 01.01.2016 г., дочку забрали, а меня перевели в реанимацию. На мои вопросы о состоянии доченьки медсестры ничего не отвечали, не знаю, как я пережила эти сутки в неизвестности. На вторые сутки, когда меня перевели из реанимации в палату, врачи сказали, что доченька находится в реанимации, так как через 30 минут после рождения у нее развилась дыхательная недостаточность и выслушали шумы (ребенка подключили к кислороду), но при этом конкретного диагноза еще не было, подозревали, что у доченьки не до конца раскрылись легкие, но врожденные пороки они исключали. На 6 сутки, нахождения в роддоме, в реанимацию пришла заведующая роддома и потребовала от персонала поставить наконец диагноз ребенку. В срочном порядке, так как это были новогодние праздники, вызвали врача УЗИ, провели исследования, по результатам которого, был поставлен наш страшный диагноз: ВПС, магистральные сосуды отходят от правого желудочка, ДМПП, ДМЖП. Диагноз для нас был просто шоком, мы были в растерянности и не понимали, что делать, ведь на протяжении всей беременности небыло даже намека, что с ребенком что-то не так. 

В срочном порядке, нас перевели из роддома в отделение детской кардиологии. Доченьке требовалась операция, так как, из-за неправильного кровообращения легкие заливало кровью. Но к сожалению, по словам врачей, во Владивостоке такие операции не делают, единственное место, где нам могли помочь, это клиника им. Академика Е.Н. Мешалкина, которая находится в г. Новосибирск.  В Новосибирск мы летели 5 часов, вместе с врачом реаниматологом. В больницу попали только в час ночи. Софию тут же положили в реанимацию, а нас с мужем отправили в пансионат для родителей. Утром, примерно в 11 часов, мне позвонили из клиники и сказали, что ребенку экстренно провели операцию по суживанию легочной артерии и врач ждет меня для разговора. Моему страху не было предела, руки тряслись, мысли путались, в голове только крутилось: «слава богу, что успели и довезли нашу доченьку…».

В общей сложности, в клиники мы провели месяц. Благодаря операции, состояние Софии стабилизировалось. Но к сожалению, данная операция - это только начало длинного и сложного пути, в борьбе за жизнь и здоровье нашей Софии. 

По приезду во Владивосток, нам казалось, что самое страшное уже позади и можно хоть немного расслабиться в ожидании следующего этапа операции. Но выдохнуть не получалось, София была слабенькая, плохо кушала, докармливали со шприца, вес не набирала, от слова совсем (но он был нам необходим, так как для следующей операции София должна была набрать хотя бы 6 кг.), пока кардиолог не посоветовала нам высококалорийную смесь, тогда вес хоть как-то стал набираться и к 8 месяцам приблизились к заветной цифре. На очередном осмотре у кардиолога в 6 месяцев, нам была озвучена долгожданная, но в тоже время пугающая фраза: «Пора готовиться к следующему этапу». И снова стационар и подготовка документов для оформления вызова на обследование и следующий этап операции в г. Новосибирск. Мы очень переживали, волновались, ведь после первой операции, нам дали надежду, что возможно, следующая операция станет заключительной и наша доченька выздоровеет, станет полностью здоровым ребенком. Но уже в Новосибирске, после всех проведенных предоперационных обследований сказали, что в их силах провести только операцию Гленна, а в возрасте примерно 4-х лет сделать завершающую паллиативную коррекцию по типу Фонтен, при которой будет функционировать единый желудочек сердца, собственно говоря, это и сделали нам в России в 3 года 8 месяцев, когда сердечку стало сложнее справляться со своей функцией и у ребенка снизилась сатурация, появилась синева и сильная отдышка.

По сути, операция Фонтен, является паллиативной и не устраняет врожденный порок сердца, а лишь облегчает его работу. По словам врачей, Фонтены в среднем живут около 30-лет, т.к. с каждым годом сердцу с единственным/единым желудочком будет все сложнее перекачивать кровь (сердечко изнашивается), из-за нехватки кислорода страдают практически все органы, из-за неправильного кровообращения возникает застой крови в печени, как результат это приводит к фиброзу, а затем к циррозу. Не говоря о том, что большая часть Фонтенов являются кандидатами в будущем на пересадку комплекса сердце – легкие – печень (что в России, на данный момент, маловероятно).

К нашему горю будущее у нашей дочки не радужное, врачи в России сделали все, что в их силах, но порок исправить не смогли. 

Мы не опускаем руки и обратились в ряд ведущих кардиологических клиник, чтобы они помогли оценить состояние нашего ребенка и возможность полностью исправить наш порок. Единственная клиника, кто обещает нам помочь, является детский госпиталь в США г. Бостон. Госпиталь известен тем, что они берутся корректировать самые сложные пороки сердца у детей. Изучив все медицинские документы Софии, специалисты госпиталя сообщили, что она является отличным кандидатом для полноценной двух желудочковой коррекции и дочка сможет жить полноценной жизнью.  

Мы обращаемся к людям, с просьбой о помощи в сборе денежных средств и будем безмерно благодарны за каждый рубль, пожертвованный неравнодушными, к нашему горю, людьми! Пожалуйста, помогите нам спасти доченьку! 

С надеждой и благодарностью, родители Софии.