Сметанина Алиса

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Наша долгожданная и любимая доченька Алиса родилась с очень редкой и сложной патологией правой ножки. Врачи поставили нам диагноз: Проксимальная форма эктромелии правого бедра, фибулярная гемимелия голени. Разница в ножках уже около 17 см.

Я обращалась во множество клиник России (Детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера, в ФГБУ Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Г. А. Альбрехта, в ФГБУ «НМИЦ ТО имени академика Г. А. Илизарова» и др.). Но внятного ответа касаемо лечения никто не давал, никаких гарантий тоже, предлагали наблюдать. И сказали, что ножки выровнить не получится, так как слишком большая разница в ногах. 

Я не могла сидеть и просто ждать, продолжала искать дальше и наконец-то нашла врача, который посоветовал нам обратится к доктору. Этот врач успешно лечит такие заболевания и ставит деток на ноги. Им оказался знаменитый американский хирург-ортопед Дрор Пейли. Он единственный, кто специализируется на нашем заболевание и имеет огромный опыт и успех в лечении таких деток.

Я связалась с доктором и в сентябре 2022 мы съездили к нему на консультацию в Варшаву. Доктор расписал наш план лечения. Этот план  содержит 5 этапов, в результате которых у Алисы будут ровные ножки.

Благодаря работе фондов и всем неравнодушным людям, в декабре 2022 года мы попали в Европейский Институт Пейли в Варшаве на первый этап лечения, где доктор Пейли провел первую сложнейшую шестичасовую операцию, в ходе которой провел реконструкцию бедра и тазобедренного сустава. Так же произвел реконструкцию коленного сустава, пластику костей и реконструкцию голеностопа и стопы, поставив её на место. После чего Алиса провела в гипсе в положении лежа 2 месяца, чтобы все это срослось. После было еще 2 операции, далее 7 недель мы ходили на физиотерапию, где Алисе разрабатывали ножку и тянули мышцы, а после учили заново ходить на протезе. Результат колоссальный!

Теперь доктор вновь ждет Алису на 2 этап лечения в начале 2024 года в Европейском Институте Пейли в Варшаве.                                Доктор будет делать двухуровневое удлинение внешним аппаратом на правой ножке (удлинение бедра и голени) и мы сможем вытянуть ножку на 10 см. Затем предстоит снятие аппаратов после завершения удлинения и установка в бедро защитного стержня.

Разница в ножках Алисы уже 17 см и без этой операции она будет только увеличиваться, со временем нога просто перестанет расти - это грозит Алисе ампутацией. От неправильной нагрузки на позвоночник начнутся заболевания: перекос таза, сколиоз и прочие, о которых даже не хочется думать.

Мы обычная семья из г. Кемерово, в нашей семье двое детей Алиса и её старший брат, которого Алиса безумно любит. Несмотря на свою особенность, Алиса очень активный, любознательный и общительный ребенок, ей нравится рисовать, лепить, играть в мяч, гулять, бегать и прыгать. Сейчас Алиса может ходить только с помощью протеза, без протеза доченька передвигается только ползком. Мы мечтаем, о том, чтобы наша малышка смогла ходить и жить полноценной жизнью без костылей, протезов, инвалидных колясок и прочих технических средств. И это возможно, но стоимость этой операции неподъемная для нашей семьи. Таких денег нам просто не накопить, да и взять негде. В семье работает только папа.

Мы обращаемся к Вам за помощью и бесконечно верим в доброту Ваших сердец, от всей души просим Вас, помогите пожалуйста нашей маленькой доченьке не упустить этот шанс и попасть на необходимое для нее лечения. Вы наша последняя надежда!

С уважением и благодарностью, семья Сметаниных.