Сорокина Дарина

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Что такое отчаяние? Нет, не то, когда ты потерял работу, расстался с девушкой или парнем, не влезаешь в любимое платье или джинсы… Это когда ты смотришь в глаза  маленького человечка и понимаешь, что ребёнок медленно умирает. Когда каждый день в твоей голове пульсирует мысль, что спасение есть, оно так близко и одновременно недосигаемо из-за огромных денег. Дарине  Сорокиной из г. Орехово-Зуево всего 1 год и 10 мес, но девочка оказалась в ужасающей ситуации.

Дарина живёт с диагнозом СМА 1 типа - это редкое генетическое заболевание, которое лишает ребенка способности ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать, в итоге атрофируются все мышцы, работает только сердце. Потом останавливается и оно.

Медленно, очень медленно ребёнок становится обездвиженным, но интеллект таких деток остаётся полностью сохранен, т.е. Дарине только остаётся смотреть своими красивыми глазками и медленно уходить.

Сейчас лечение есть, но стоит оно немыслимые денег - 150 млн рублей. Это всего лишь одна ампула препарата Золгенсма, которая не только остановит разрушительный ход болезни, но на генном уровне начнёт свою "восстановительную" работу поломанного гена.

Но, наверное, и это ещё не самое страшное в жизни маленькой девочки.

Мама Дарины не справилась с натиском такого тяжелого груза в виде болезни дочери. Сейчас она страдает алкогольной зависимостью и находится в тяжёлом психологическом состоянии. Она совершенно не способна заботиться о девочке и  21 апреля 2021 года органы опеки были вынуждены изъять Дарину, т.к. ее нахождение с матерью стало для малышки небезопасным. Сутки напуганная, измученная болезнью малютка провела в местной больнице под присмотром медсестёр и волонтеров.

Страшно подумать, какая судьба ожидала бы эту слабую, беззащитную девочку, но в её жизни произошло маленькое чудо! 

О ней узнала замечательная режиссёр и продюсер, и прежде всего хороший Человек, Александра Франк. Она и стала единственным законным представителем Дарины в настоящее время.

Вместе с уполномоченной по правам ребёнка МО Мишоновой К.В и помощи главы органов опеки Орехово-Зуевского городского округа Гальченко.М.А, она перевела малышку в специализированное учреждение, хоспис. 

Мы не можем позволить умереть ребенку, когда существует лекарство! 

Совместно с Александрой Франк мы продолжаем сбор средств на препарат Золгенсма! 

 

«На сегодняшний день нам удалось собрать 15 млн. 

Времени осталось совсем мало, но мы будем делать все возможное и не возможное, чтобы спасти ребёнку жизнь, а потом найти для девочки любящих родителей. 

Ведь нет ничего невозможного. Более 30-ти детям удалось получить укол. И все это благодаря неравнодушным людям, таким как вы, наши благотворители.

Жизнь человека измеряется хорошими поступками. Представьте, что однажды вы можете рассказать близким, что спасли человеческую жизнь! Разве это не счастье? Нам очень нужна ваша помощь. Когда люди объединяются, свернуть можно и горы!   

 

Мы очень надеемся на вашу помощь и поддержку! »

 

С уважением, Саша Франк