Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Галенька моя долгожданная, желанная и любимая доченька! То, что она появилась на свет – настоящее чудо. Я долго не могла забеременеть, хотя никаких патологий врачи не находили. Лишь предполагали, что это связано с нервным истощением. Я повидала много болезней и смертей близких мне людей.
Поэтому, когда тест показал две заветные полоски, никто не поверил. Но результаты обследований подтвердили – чудо произошло! Роды были сложными. Но я готова была пережить что угодно, только бы обнять тебя поскорее.
Она появилась на свет как лучик солнца, как нежный росток истинного счастья. Единственное, о чем я молилась - чтобы моя крошка была здорова. Чтобы больше не видеть этих больниц, коридоров, палат, лекарств. Слишком много страданий я повидала.
Моих молитв никто не услышал. Сразу после родов Галю забрали в реанимацию. Потом нас вместе перевели в отделение патологии новорожденных. Уже дома, после выписки, на 4 день после обязательного неонатального скрининга, мне позвонили из поликлиники и сказали, что у Гали положительный тест на муковисцидоз.
Муковисцидоз - заболевание, поражающее все внутренние органы. В организме выделяется густая слизь, которая обволакивает все жизненно важные органы, что со временем приводит к их отмиранию.
Я узнала, что эта патология неизлечима и что первый признак муковисцидоза - «соленый лоб». Я кинулась к малышке облизывать пальчики, лобик, щечки. Малышка была невероятно соленой, еще и еще…
Первая реакция - ступор. Почему? За что? Опять больницы, лекарства, боль и слезы.
Так первый год жизни стал серьезным испытанием для моей девочки. Две реанимации по месяцу и пять месяцев нахождения в больнице стационара. После консультаций в профильных клиниках Москвы лечение скорректировали.
Ценой невероятных усилий моя девочка пытается жить и внешне не отличаться от других детей. Это большой труд. Ведь Галя принимает большое количество лекарств. В сутки проводим по 8 ингаляций. Каждая занимает в среднем по 30 минут. Еще прыгаем на батуте, мяче, применяем дыхательные тренажеры.
Ее день начинается с 5.30 утра, и к 8.00 мы еле успеваем закончить все процедуры. Отстучать, откашлять мокроту, покушать и бежать в садик. Там мой ребенок не отличится от других.
Так как я работаю, ингаляции с обеда переносятся на поздний вечер и ночь. Засыпает моя девочка ближе к 01.00 ночи. И избежать, прерывать или отменять нельзя. От этого зависит жизнь моего ребенка.
Так случилось, что Гале не подошла таргетная терапия препаратом Оркамби. Галя перенесла операцию в Москве, и терапию опять скорректировали. Кроме того, мы боремся с опасной бактерией, которая поразила легкие моей дочки. Обследования подтвердили самое страшное – проводимых комплексов мероприятий недостаточно.
Врачи сказали, что сейчас жизненно важно применять медицинский прибор The Vest Airway Clearance System модель 105 с жилетом. Он выводит мокроту и создан специально для больных муковисцидозом.
Он будет быстро выводить слизь из Галиных легких. Поможет сэкономить время рано утром и поздно вечером. Будет лучше бороться с опасной бактерией. Он сэкономит силы моей девочки для жизни. Позволит немного дольше в сутки побыть обычным ребенком и поиграть в игрушки. А не бесконечно дышать, стучать, прыгать, заниматься, выкашливать. Это мучение.
Стоит такой прибор 1 350 000 рублей. У нас нет возможности его приобрести, так как нет таких огромных денег.
Живем мы с Галенькой вдвоем. Я работаю. Но муковисцидоз забирает почти всю мою зарплату на ингаляторы, расходники, дыхательные тренажеры, витамины, добавки для печени, спецпитание. Чего только стоят реабилитации. Это массажи, неврологи, дефектологи и другие доп. занятия.
Я умоляю Вас помочь нам. К сожалению, только использование этой системы поможет Гале затормозить развитие болезни и сохранять ткань легких здоровыми. Без Вашей помощи нам просто не справиться.
С уважением и мольбой о помощи, мама Гали.
Чтобы помочь Гале:
- отправьте SMS на номер 7545 с любой суммой пожертвования (например: 300);
- отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300);
- пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда,
Любое ваше пожертвование бесценно!