Толпинская Алена

Добрый день уважаемые благотворители. Меня зовут Вера. Я мама прекрасной девочки Алены, обращаюсь к вам с просьбой о помощи.

У моей дочки моковисцидоз.

Алена родилась с маленьким весом, который в грудном возрасте очень плохо набирался и уже в роддоме появился первый кашель. Частые простуды (как мы тогда думали ) лечились антибиотиками. Болели постоянно . Кашель особенно ночной не давал спать. Мы были изучены изнуряющим лечением, анализами и безызвестностью. 

Диагноз поставили уже почти в пять лет. Сейчас Алене 12  и уже два года вес стоит на месте. По рекомендации врачей для набора веса нам необходимо поставить гастростому. Состояние легких напрямую зависит от нутритивного статуса (веса) ребенка. К сожалению прибавились и легочные кровотечения и некоторые антибиотики нам не подходят.

Алена очень общительная девочка, у нее много друзей. Она занимается в художественной школе и в фотостудии. Она хочет стать профессиональным фотографом.

В нашей семье трое детей. И конечно большая часть средств расходуется на Алену. Дополнительное питание, ингаляторы, необходимые витамины, другие лекарства, оборудование для кинезотерапии. Все это мы покупаем сами. 

Все наши попытки набрать вес к сожалению не увенчались успехом. На фоне низкого веса опять ухудшилось состояние бронхолегочной системы.

В настоящий момент врачи имеют хороший опыт коррекции нутритивного статуса у детей с муковисцидозом с помощью проведения длительного курса ночной гипералиментации. В него входит постановку низкопрофильной гастросмомы, через которую на протяжении длительного времени (несколько лет, а иногда и пожизненно), проводится введение дополнительного питания в течении ночи. Данный способ введения имеет гораздо больший эффект, питание лучше усваивается, соответственно набирается масса тела, улучшается иммунный статус пациента, и все это существенно уменьшает количество обострений бронхолегочного процесса.

Для лечения этим методом нам необходимы следующее оборудование:

1) низкопрофильная гастростома. 

2) насос для подачи смеси через гастростому.

3) магистрали для передачи питательной смеси в желудок через гастростому №100.

Общая стоимость этого оборудования более 200 тысяч рублей. У нашей семьи нет таких денег и взять их неоткуда, поэтому я обращаюсь к вам, помогите моей дочке!