Горобинский Александр

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я, мама прекрасного 4 месячного малыша Сашеньки Горобинского. Наш долгожданный с мужем сынок появился на свет 16 октября 2020 г. в городе Краснодар. 

Наша жизнь разделилась на «до» и «после», когда Сашеньки исполнился месяц, 27.11.2020 г. нашему малышу врачи поставили страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к поломке гена SMN, отвечающего за выработку белка. Это страшное смертельное заболевание, при котором постепенно атрофируются все мышцы в организме, со временем возникают проблемы с дыханием, последней отказывает самая главная в организме мышца - сердце. Без лечения наш малыш не выживет.

Интеллектуальные способности детей с СМА не страдают, умственное развитие Саши полностью соответствует возрасту: он все понимает, но закован в своем теле.

Не так давно учеными из США был разработан препарат, который полностью останавливает болезнь. Это лекарство ZOLGENSMA. Его стоимость составляет 2,125 млн. долларов, это 150 343 750 рублей. 

Это единственный в мире препарат, который полностью восстанавливает поломанный ген. Лекарство вводится один раз и на всю жизнь. Оно полностью блокирует болезнь, позволяя ребенку расти и развиваться как все здоровые дети. Данный препарат необходимо ввести до двух лет, но у Саши болезнь проявилась очень рано, он очень ослаб. До 2 лет Сашенька не доживет, у него уже есть проблемы с дыханием, лечение нужно провести в самое ближайшее время.

Наша семья просит вас, подарить Сашеньке шанс на жизнь! Мы очень надеемся на то, что Вы не оставите нас в такое сложное время. Мы стучим во все двери и буквально кричим о помощи, ведь от этого зависит жизнь нашего малыша! 

Помогите нам спасти нашего малыша. 

С уважением и благодарностью, семья Горобинских.