Жильнио Святослав

Здравствуйте меня зовут Инна. Прошу Вас помочь моему сыну Святославу.

Святослав в возрасте 1,5 месяцев перенес инсульт. Были новогодние праздники, неделю пролежал в реанимации и нам не могли поставить правильный диагноз. 9 января сразу после праздников перевезли в медицинский центр, где обследовали и поставили диагноз: ВРОЖДЕННЫЙ ПОРОК головного мозга, ВУИ - персистирующее течение, внутренняя гидроцефалия - стадия компенсации, ишемический инсульт в бассейне ВСП справа, субарахноидальное кровоизлияние, вторичная глиозно-кистозная трансформация в правой гемисфере. 

Через месяц нас выписали домой, а еще через два месяца мы снова попали в больницу с судорогами. Сделали ЭЭГ и поставили диагноз: эпилепсия. Нам купировали приступы с помощью гармонотерарии. 2.5 года мы жили без приступов, за это время сын развивался с большой задержкой. В 8 месяцев научился держать голову, в 1,5 года сидеть, в 2 ходить у опоры и в 2,5 самостоятельно. В три года начались сильные приступы с резкими падениями. По месту жительства в лечении помочь не смогли. Мы приехали в Москву на обследование в РДКБ, потом в ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава России лежали в педиатрическом отделении врожденных и наследственных заболеваний. Обследовав, нам поставили очень много диагнозов и болезнь Мойя-Мойя - это для нас самый страшный. (Мойя- Мойя провоцирует инсульты - операции на сосуды головного мозга делают только в Швейцарии и Америке) Мы Прошли дообследование на болезнь Мойя-Мойя в Швейцарии, где диагноз не подтвердился, а после консилиума нам сказали, что наша форма эпилепсии – фармокорезистентная и остановить приступы можно только хирургическим путем ( операция гемисферотомия - полное рассечение полушарий). 

В январе 2019г. в Москве в институте им. Бурденко нам сделали трансивильную гемисферотомию головного мозга. Через две недели начались осложнения - Святослав перерастал ходить, стоять, сидеть, держать голову, полностью пропало зрение на обоих глазках и слух с левой стороны, воспалился послеоперационный шов. В марте Святославу сделали резекцию шва, чистку мягких тканей головного мозга, удаление легатурных свищей и лечение абсцесса убойными дозами антибиотиков. От воспаления нарушился отток локвора в головном мозге, начали нарастать гидроцифалия и внутричерепное давление. В мае Святослав перенес третью операцию - шунтирование.

Сейчас ребенок не может сидеть, стоять и ходить, требуется специализированная коляска с держателем головы и разными регулирующими устройствами.

Прошу Вас помочь нам приобрести коляску, которая сможет с нами расти и подстраиваться под возможности и условия, передвигать сына на прогулки и до мест реабилитации.

С огромным уважением и благодарностью к Вам, мама Святослава, Инна.