Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мой любимый сынок Семён родился с врожденным пороком сердца.
Диагноз очень тяжелый: единственный двуприточный левый желудочек сердца. Атрезия клапана легочной артерии. Диагноз был поставлен еще внутриутробно, поэтому мы очень переживали и готовились к появлению такого ребенка в семье. Сын был очень долгожданным, после 10-и лет бесплодия, благодаря божьей помощи, после венчания с мужем на 10-летие совместной жизни, сразу же в этом же месяце произошла беременность естественным путем. Беременность протекала идеальна и в семье не было заболеваний сердца ни у кого, но тем не менее сын появился на свет, ровно через 9 месяцев, на 38 неделе естественным путем, но с весом всего 2500 грамм.
Рассказать, что мы пережили на тот момент, это невозможно описать, это надо было преодолеть и пройти весь путь с надеждой и молитвой, что ребенок после двух открытых операций на сердце на первом году своей жизни (1-ая – на 3 сутки жизни и 2-ая в 6 месяцев) останется жить и будет развиваться как все. Без операций у деток с таким диагнозом максимальная смертность в первые месяцы своей жизни. Но мы все преодолели, Семён, отлично перенес две операции, не смотря, на сложную реабилитацию после второй операции Гленн, во время самого пика волны ковида в октябре 2020 года, мой сын смог восстановится и начать, с надеждами на светлое будущее, двигаться дальше и расти. До второй операции Семен даже не успел научиться сидеть. Время ожидания между первой и второй операциями было крайне тяжелое и опасное, после второй операции сын начал восстанавливаться и развитие ребенка пошло, но с большим запозданием, в 11 месяцев только сел, в год пополз на четвереньках, в 1 год и 4 месяца пошёл с поддержкой, в 1 год и 7 месяцев пошёл самостоятельно, почти сразу побежал.
Сейчас наш малыш развивается как обычные дети, Семён начал ходить в детский сад. Сынок очень активный, но при любой нагрузке где-то пробежал, например, поплакал или перенервничал уже появляется отдышка, синеют губки и может появиться тяжелое дыхание. Постоянная гипоксия у ребенка присутствует с самого рождения.
Все это конечно не очень хорошо, сыну сделали две паллиативные операции сердца и в России третью заключительную операцию Семёну в 3-4 года предлагают только паллиативную, поддерживающую, так называемую Фонтен. К сожалению, для нас как родителей, это огромный страх, так как мы в последствии, можем потерять ребёнка в любой момент, когда его сердце не выдержит. Даже от таких мыслей становится плохо.
Мы не могли с этим смириться и нашли информацию, что в Бостоне есть врач, доктор Дель Нидо, который проводит тяжелейшие операция деткам с такими сложными пороками. Он единственный дает шансы на полное восстановление сердца путем проведения радикальной коррекции порока сердца. Выставленный счет Бостонской клиникой за операцию слишком велик - 17 197 070 рублей. Нам самим никогда не собрать таких денег. Я нахожусь сейчас в декрете. Работает у нас только папа. Мы очень любим нашего мальчика и мы просим Вас помочь в сборе средств на операцию нашему Семену. Помогите нам дать ему шанс на долгую, счастливую и здоровую жизнь. Без вас нам не справиться!
С уважением и молитвой, мама Семёна.
Чтобы помочь Семену:
- отправьте SMS на номер 7545 с любой суммой пожертвования (например: 300);
- отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300);
- пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы «Помочь сейчас».