Ларионова Таисия

Уважаемые благотворители! 

Я мама прекрасной малышки Тасеньки, которая появилась на свет 22 марта 2020 года в городе Барнаул. Мы с мужем и старшей дочерью с нетерпением ждали её появления. Семейному счастью не было предела, мы с головой погрузились в приятные хлопоты, нянчились и не спускали её с рук. Но тогда мы даже не подозревали, что счастливое и беззаботное время скоро закончится.

Когда Тасеньке было 3 недели,  мы с мужем заметили, что она как-то странно подгибает ручку и не делает попыток держать головку. Тогда мы решили обратиться в поликлинику по месту жительства. Где невролог забил тревогу и вызвал скорую. В больнице у крохи обнаружили бессимптомную пневмонию, сутки она пролежала в реанимации. После реанимации был поставлен диагноз «Синдром вялого ребенка» и взят генетический анализ. Три страшных недели ожидания сводили нас с ума.

Когда Тасеньке было 1,5 месяца был поставлен страшный диагноз - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа (младенческая форма) — самая ранняя и тяжелая форма смертельного генетического заболевания. Чаще всего дети с такой формой заболевания не доживают до 2-х лет, со временем теряя способность двигаться глотать и дышать.

С этого момента наша семья борется за жизнь дочери всеми возможными способами. В настоящее время в мире есть только одно лекарство, которое полностью излечивает от данной болезни и даст Тасе шанс на полноценную жизнь. Название этого препарата «ZOLGENSMA» и это самое дорогое лекарство в мире! Его стоимость 2 234 031 $ (~150 млн. рублей). Ребёнку вводится лекарство один раз и на всю жизнь. После укола, к ребёнку возвращаются все утерянные функции и чем раньше будет введён препарат, тем быстрее малышка вернётся к нормальной жизни. Но для нашей обычной семьи это фантастическая сумма. Ужасно осознавать, что спасение есть, но здоровье твоего ребёнка стоит таких денег. 

Мы умоляем всех помочь нам спасти нашу дочь Тасеньку, помогите дать ей шанс на здоровую жизнь! 

С надеждой на спасение, семья Таси.

 

Чтобы помочь Тасе:

- отправьте SMS на номер 7545 со словом Тася и любой суммой пожертвования (например: Тася 300);

- отправьте SMS на номер 3434 со словом Помогаю и любой суммой пожертвования (например: Помогаю 300);

- пожертвование также можно сделать с карты на сайте фонда, кнопка внизу/сбоку страницы «Помочь сейчас».